استغاثة عاجلة من أسرة الطفل محمد عمرو إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي
نعمات عطية
نتقدم إلى سيادتكم نحن أسرة الطفل/ محمد عمرو السعيد عرفه – البالغ من العمر ٨ سنوات – والذي يعاني من مرض وراثي نادر يسمى: اعتلال العصب البصري الوراثي ليبر (LHON)، وهو مرض يسبب ضموراً بالعصب البصري وفقداناً شديداً للبصر.
أثبتت التقارير الطبية الصادرة من:
مستشفى عين شمس التخصصي
المجالس الطبية
المعهد التذكاري للأبحاث الرمدية بالجيزة
أن محمد يعاني من ضمور شديد بالعصب البصري في العينين، حيث بلغت حدة إبصار العين اليمنى (٣/٦٠) ولا تتحسن بالنظارة، أما العين اليسرى فترى خيالات فقط ولا تتحسن بالنظارة. وقد أكدت التقارير أن العلاج الوحيد هو دواء إبيدينون (EPI-743/Idebenone)، وهو غير متوفر في مصر، وإنما متاح فقط بالخارج، ويستلزم العلاج أن يبدأ خلال السنة الأولى من بداية فقدان البصر حتى تكون هناك فرصة حقيقية لتحسن الحالة.
وقد شكلت لجنة عليا بالهيئة العامة للتأمين الصحي، وانتهت إلى أن المريض لا يتحسن بالعلاج المتاح داخل مصر ويلزم سفره للخارج لتلقي العلاج تحت إشراف فريق طبي متخصص. إلا أن القانون الحالي لا يغطي تكاليف سفر الطلاب للعلاج بالخارج، وهو ما يعرض مستقبل محمد وبصره للخطر.
ونظراً لضيق الوقت وارتفاع تكلفة العلاج بالخارج، فإننا نستغيث بإنسانيتكم وحرصكم الدائم على أبنائنا، ونلتمس من سيادتكم:
الموافقة على فتح حساب رسمي للتبرع تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي، حتى يتمكن أهل الخير داخل وخارج مصر من المساهمة في إنقاذ محمد.
تيسير إجراءات سفره العاجل للعلاج بالخارج، قبل أن يتجاوز الفترة الحرجة التي تسمح بعودة البصر وتحسن حالته.
سيادة الرئيس، إننا نضع بين أيديكم حالة إنسانية عاجلة لطفل بريء، لا ذنب له سوى أنه ابتلي بمرض نادر، ونرجو من الله ثم من سيادتكم أن تأمروا بسرعة التدخل لإنقاذ بصره وإعطائه فرصة للحياة بشكل طبيعي.
وفقكم الله وسدد خطاكم لما فيه الخير لمصر وأبنائها.
أسرة الطفل/ محمد عمرو السعيد عرفه
قرية منشأة مبارك – مركز منية النصر – الدقهلية
ت/ 01018107574 للتواصل
